Association RING 14, ENSEMBLE

L'association RING 14, ENSEMBLE est une association française créée en 2003, dont le siège social est situé à Hareville dans le département des Vosges. Depuis sa création, elle œuvre pour venir en aide à toutes les familles françaises ayant un enfant affecté par le chromosome 14. Le chromosome 14 est un chromosome humain qui peut présenter des anomalies génétiques affectant le développement et la santé de l'enfant. Ces anomalies peuvent se manifester par des troubles du développement tels que des retards psychomoteurs, des problèmes neurologiques, digestifs et respiratoires, ainsi que des malformations. L'objectif principal de l'association RING 14, ENSEMBLE est de mettre en contact les familles touchées par cette maladie rare et souvent méconnue. Les parents d'enfants atteints du chromosome 14 peuvent se sentir isolés et démunis face aux défis quotidiens qu'ils doivent affronter. C'est pourquoi notre association souhaite leur offrir un soutien moral et un espace d'échange où ils peuvent partager leur expérience et trouver du réconfort auprès d'autres familles concernées. En tant que branche française de l'association internationale RING 14, nous travaillons en étroite collaboration avec d'autres associations à travers le monde qui ont le même objectif que nous : améliorer la prise en charge des enfants atteints du chromosome 14. En plus de notre rôle de soutien et d'écoute, nous collectons également des fonds pour contribuer financièrement aux dépenses spécifiques des familles ayant un enfant atteint du RING 14. Les parents doivent souvent faire face à des coûts supplémentaires pour les thérapies et les soins adaptés à leur enfant. Grâce à nos actions de collecte de fonds, nous souhaitons alléger un peu le fardeau financier de ces familles et leur permettre de se concentrer sur l'essentiel : le bien-être de leur enfant. En tant qu'association engagée pour la cause des enfants atteints du chromosome 14, nous nous efforçons également de sensibiliser le grand public à cette maladie rare et à ses conséquences sur la vie quotidienne des familles. Nous organisons régulièrement des événements et des campagnes de sensibilisation pour promouvoir une meilleure compréhension de cette maladie et combattre les préjugés qui peuvent l'entourer. Enfin, nous soutenons également la recherche scientifique pour une meilleure prise en charge de la maladie du RING 14. Nous espérons que nos actions contribueront à faire avancer les connaissances sur cette maladie et à développer de nouveaux traitements pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints. En résumé, notre association RING 14, ENSEMBLE, est un véritable espace de solidarité et d'entraide pour les familles touchées par le chromosome 14. Nous sommes convaincus que l'union fait la force et que nous pouvons, ensemble, apporter un soutien précieux aux enfants et à leurs familles dans leur combat contre cette maladie rare.

mettre en contact les familles françaises ayant un enfant affecté par le chromosome 14; soutenir l'action de l'association internationale RING 14; participer financièrement aux dépenses spécifiques des familles ayant un enfant atteint du RING 14; collecte de fonds pour soutenir et encourager la recherche scientifique pour une meilleure prise en charge de la maladie; favoriser la diffusion des informations sur cette maladie auprès du grand public